[건강] 많이 들어봤지만 생소한 병 '간질'에 대해서 알아본다. - 2부

반향 발작이라고 하여 몸의 절반에만 순간적인 근경직이 와서 팽이가 돌듯 반바퀴 빙글 회전하여 뒤를 돌아보는 발작도 있다. 반향이라는 말이 反響이 아니라 反向, 즉 반대편을 향하게 된다는 뜻이다. 그 밖에 알콜로 따른 뇌전증이 생길수 있는데, 보통 최소 5년 넘게 하루를 빠지지 않고 과도한 음주를 한 사람이 신체에 이상이 생겨 식욕에 문제가 생기며 일어나는데, 보통 술을 먹지 못하는 상황이 발생한 후 72시간 이내에 생기며, 발작은 3~4일을 반복하며, 일주일 가까이 가게 되며, 발작동안 혈압과 맥박에 이상이 생기는 아주 치명적인 발작이 생긴다. 흔히 이를 알코올 진전섬망이라고 한다. 대발작을 띄며 또한 환각이 보이는둥 측두엽 발작과 비슷한 증세를 보이기도 한다. 제대로 치료하지 않으면 사망률이 25%까지 치솟으며, 사망하면 보통 심장마비로 사망하게 되며, 사망하지 않더라도 넘긴다고 해도 뇌손상까지 올 위험이 있고, 이후에도 줄곧 지속적으로 뇌전증이 이어지게 된다. 뇌전증 판정은 대체적으로 발작을 일으킨 후 병원에서 정밀진단 후 판정받게 된다. 정밀진단은 2~3일가량 입원하여 검진을 받게 되는데 생각보다 병원비가 비싸다. 어지간해서는 보험처리도 안되니 유의해야 한다.

 

먼저 발작의 원인을 찾는게 가장 중요하다. 앞(1부포함)에 서술된 원인들에 의한 발작인지 검사하게 된다. 먼저 혈액검사, 간수치, 신장기능검사, 칼슘수치 및 소변검사를 시행하고, 환자에게 발열이 보일경우, 요추천자(lumbar puncture) 및 혈액배양을 시행하게 된다. 그 후 CT를 통해 구조적 병변을 찾게된다. 뇌전증을 진단하는데 중요한 검사는 뇌파측정기(EEG)와 MRI이다. 특히 환자가 처음 발작증상을 보였을 경우, 뇌파측정기와 MRI를 시행하게 된다. 기본적으로 처음 발생한 발작은 항경련제를 통한 약물 치료를 권하지 않는다. 하지만 비정상적인 뇌파가 측정기에서 발견되거나, MRI에서 뇌의 구조적 병변이 발견될 경우, 혹은 간질지속증을 겪은 환자에 한에서 바로 약물 투여를 통한 치료를 권하게 된다. 뇌전증의 병력이 있는 환자에게서 발작이 발생한 경우, 먼저 부하량(loading dose)의 항경련제를 투여한 후, 환자가 복용하던 항경련제를 지속적으로 투여하게 된다. 항경련제를 복용하는 환자에게서 발작이 나타날 경우, 우선 복용하던 약물의 양을 늘리게 된다. 그래도 발작 증상이 계속 나타나게 될 경우 두번째 항경련제를 같이 투여하게 된다. 대발작(grand mal)과 부분발작(partial seizure)은 우선적으로 페니토인(phenytoin)과 칼바마제핀(carbamazepine)을 이용해 치료하게 된다. 그 외 발프로에트(valproate) 및 프리미돈(primidone)이 이용되기도 한다. 자주 애용되는 케프라(levetiracetam)의 경우 부속치료제로 쓰이게 된다. 결여발작/소발작(absence/petit mal)은 에토숙시마이드(ethosuximide)와 발프로에트를 이용해 치료하게 된다. 이 후 정기적으로 의사와 상담을 하며 뇌전증약을 장복하며 치료를 받게 된다. 치료를 1990년대 이전까진 정신과에서 담당했기 때문에 환자들은 정신병자 아니냐는 편견에 또 시달려야 했지만 1990년대 이후부터 신경과로 담당 진료과가 변경되어 좀 나아졌다. 최소 2년에서 3년은 뇌전증약을 복용해야 하며 복용기간 중 발작이 없고 복용 이후 다시 검진을 받아서 뇌파의 발생이 없거나 발작이 없다면 완치 판정을 받을 수 있다.

 

 

하지만 뇌전증의 완치는 힘든 편이며 전체 환자 중 40~60% 정도만 완치가 가능하다고 한다. 때문에 혹시 뇌전증 판정이 난다고 하면 처방된 뇌전증약을 꾸준히 그리고 빠짐없이 복용하는 것이 중요하다. 뇌전증약은 하루 2~3회 복용하게 된다. 그리고 담당 진료과가 신경과로 변경된 것은 뇌의 직접적 손상으로 생기는 질병이기 때문으로 뇌전증 자체가 우울,불안과 같은 기분 장애와 치매와 같은 인지기능 저하와 망상과 환각같은 정신병 증세를 동반할 수 있기 때문에 그러한 증세가 동반된다면 정신과는 같이 겸해서 가야한다. 간질에서 동반되는 정서적 문제는 측두엽 간질이 가장 많다. 오히려 이렇게 하는 것이 환자의 치료에도 도움이 된다. 뇌전증뿐만 아니라 원래 뇌에 손상이 오는 병들은 조금만 기분에 문제가 생기면 즉시 정신과는 추가로 넣어야 한다. 간질로 인한 인격의 변화와 정신증적 증세들은 보통의 정신증과 성격장애와 같은 정신병적 상황보다 더욱 문제가 심각하다. 왜냐하면 급작스런 뇌파 발작으로 인해 신경전단물질들이나 뇌에 공급되는 영양분들의 균형이 한 번에 왕창 깨질수가 있기 때문이다. 그게 반복이 되면 성격의 변화도 급속도로 이루어진다. 이런 상황이 오면 보호자들은 매우 힘들어한다. 하물며 신경과와 정신과 전문의들 조차도 이러한 간질로 인한 성격변화에 약물치료,수술치료로 조절만할뿐 뚜렷하게 행동치료요법이나 기타 치료요법들을 내놓지 못하고 있다. 특히 청소년기에 학교 등에서 대인관계에 문제가 생기는 경우 청소년기 특유의 반항심으로 인한 행동들, 계속되는 발작, 치료거부와 그에 다른 인격변화와 정신과적 증상 등이 서로서로 악영향을 주어 급격하게 사회생활이 파탄나버리기도 한다. 소위 "지랄한다", "지랄병" 이라고도 한다. 지랄이 들어가면 몽땅 뇌전증을 뜻한다고 보면 된다. 몸의 "지라" 가 병이 났다는 의미라는데 한의학 서적에서는 별 다른 근거나 유추할 단서를 찾을 수 없는 풍문에 불과하다.

 

 

이처럼 극적이고 눈에 띄는 발작 양상 때문에 부정적인 인식이 강하다. 20대 후반에 취업 이후 격무에 시달리다가 피로가 누적되어 발작을 일으켜 뒤늦게 치료를 시작하는 사례가 있는데 이런 경우 소속 기업에서 은근히 퇴사를 종용하여 문제가 된 경우가 있다. 2005년 아산병원에서 뇌전증환자 543명을 대상으로 한 설문에서 면접시 자신의 질병을 고용주에게 밝혔을 때 채용을 거절당한 경우가 55%인 것으로 드러났다. 그리고 뇌전증 환자들이 일반인보다 실업률이나 이혼률이 더 높다는 조사 결과도 나왔다.당연히 응급상황이 발생해서는 안되는 직군에는 종사하기 힘들다. 또한 조절이 잘 안 되는 경우 수영도 원천적으로 권하지 않는다. 이 경우는 자신이 위험할 수 있기 때문이다. 다만, 이런 차별은 올바르지 못하다. 뇌전증 환자가 직업을 갖고 결혼 생활을 하는 것이 발작의 빈도를 떨어뜨린다는 연구 결과도 있다. 생활 리듬이 깨지거나 극심한 피로상황이 오면 발작이 올 위험이 늘어나고 컨디션이 급격히 나빠져서, 대부분 본인이 원치는 않지만 시험 직전등의 정말 급박한 상황이 아니면 기상 취침 시간을 일정하게 유지하고 낮잠을 피하는 등 규칙적 생활을 유지한다. 혹시 주변에 이 병으로 고생하는 사람이 야근이나 야간자율학습을 안하려고 한다고 하더라도 나쁜 시선으로 바라보지 말고 이해해주도록 해야 한다. 이들은 이러한 추가활동으로 인해 올 수 있는 상황들로 주변에 더 큰 부담을 줄 수 있는 상황을 피하기 위해 본인의 의사와는 관계없이 그러는 것이다. 이들 중에도 직업적 학업적 성공에 목표가 있는 이들은 자신이 깨어있을수 있는 시간동안에 열심히 활동해 주변에 귀감이 되고 실제로 직업적 학업적 성공을 성취하는 경우도 많다. 또한 운전 중에 발작이 일어나면 매우 위험하므로 원칙적으로 뇌전증 환자는 운전 면허를 취득할 수 없다. 현재 도로교통공단 운전 면허 관리 부서에서 결격자로 취급하고 있다. 그리고 이것은 도로교통법 제82조 2항에 의거하여 법적으로도 인정된다. 2년 이상 약물 복용 이후 전문의의 진단에 따라 면허 취득이 가능하다. 이와 관련하여 2016년 7월 31일 부산 해운대구 문화회관 사거리 횡단보도에서 보행자 3명을 치어 사망하게 한 교통사고 피의자가 뇌전증 약을 복용하지 않은 상태에서 일어난 발작으로 인한 차량 질주가 원인이었다고 주장하면서 환자의 면허 취득 과정과 취득 후 관리에 대한 헛점이 지적되기도 했다. 하지만 전문의와 경찰 조사 결과 뇌전증 발작 증상과 사고 당시 피의자의 행동은 큰 연관성이 없었다는 의견이 지배적이었고, 결국 뺑소니 도주 중 일어난 2차 사고로 밝혀졌다.

 

 

약물치료로 국내에서 주로 처방되는 뇌전증약 성분으로는 가바펜틴(gabapentin), 발프로에이트(valproate), 프레가발린(pregabalin), 토피라메이트(topiramate), 카바마제핀(carbamazepine), 클로나제팜(clonazepam) 등이 있다. 여담으로 뇌전증약은 다이어트약에 쓰이기도 한다. 항전간제라고 하는데 단순한 다이어트는 물론이지만 폭식증 같은 섭식장애에도 처방된다. 보험이 안되어서 비싸다고 한다. 물론 뇌전증환자에게는 보험 적용이 되니 안심해도 좋으나 그래도 비싸다. 나중에 처방받고 약국에서 구입하면 알겠지만 50~80%가 의료보험이 적용되는데도 비싸다. 하지만 구입하면 대개 4개월에서 8개월 이상 장복하는 분량이다. 6개월치 약 3개를 사는데 자비부담만 몇십만원 한다. 단가가 내려가면 좀 낫지만, 경험자의 기억으로는 2012년에 거의 1년분을 사는데 40만원 넘게 나오기도 했다. 2015년에는 1년치에 약 15만원 정도로 내려갔다. 항전간제는 또한 조울증 치료를 위한 기분안정제나 공황장애 치료제로서 처방되기도 한다. 또한 발작이 잦아지면 극도의 불안과 초조함을 띄고, 발작으로 인해서 뇌에 떠다니는 신경전달물질들이 제대로 돌아가기가 힘들어지기 때문에, 인격의 변화와 정신증적 증세들이 찾아올 수 있다. 뇌전증을 앓고 있어서 그로 인한 스트레스가 쌓아서 그게 동반된다고 이야기를 하지만 이는 잘못된 이야기다. 물론 스트레스적 요소도 있지만, 다들 알다시피 근육에 전류 조절이 안되도 고통스러운데 뇌에 전류 조절이 안되는 상황에서는 무슨 일이 생길지 장담할 수 없기 때문이다. 이런 말을 하는 것은 치매 진단을 받은 사람에게 우울감이 생긴다고 아무렇지 않게 생각하는거나 마찬가지다. 더구나 이러한 전간 현상이 생기면 신경전달물질을 비롯한 뇌에 흐르는 물질들의 흐름이 매우 이상해진다. 제때 약물을 처방받지 못하고 시기를 놓쳐 더욱 심각한 인격변화가 찾아오면 보호자들이나 주변사람들 입장에서 답도 없어지고 정신병원에 직행할 수 밖에 없는 최악의 상황이 오게된다. 그러므로 뇌전증 환자에게 경도의 기억저하 우울증이나 불안함은 보통일이 아니니 그에 따른 추가적인 치료가 필요하며 위의 약들을 써야한다.

 

 

과거에는 군 면제 사유가 되었었는데 현재는 뇌전증 진단을 받았다면 완치 이전까지는 최소 4급이다. 뇌파검사, 방사선검사 등에서 이상소견이 있는 경우 최소 5급, 이상소견이 드러나지는 않았으나 반복된 발작으로 뇌전증으로 진단된 경우 최소 4급, 후자의 경우에서 약물 치료를 시작한 경우 5급(말이 케이스를 나눈 거지 뇌전증으로 확진되면 거의 바로 약물치료에 들어가므로 확진은 사실상 5급이다.), 일반적인 생활이 불가능할 정도의 심각하거나 심각한 정신적인 문제가 동반된 경우 6급이다. 여기서 난치성으로 뇌 절제 수술을 하거나 합병증으로 뇌전증성 방광염이 발병하면 5급, 뇌전증성 폐질환 DILD는 5급에서 6급이 나온다. 꼭 이러지 않더라도 뇌전증으로 5급이 나오는 경우가 있다. 특히 뇌전증은 뇌전증장애라는 이름으로 장애등급을 받을수 있는데, 증상에 따라 2급, 4급, 5급이 나온다. 장애등급 6급이 없다는 것부터가 뇌전증 환자의 삶이 얼마나 힘든지를 얘기해준다. 따라서 첫 징병검사를 받기 전에 장애등급을 받은 경우에는 징병검사 없이 5~6급 면제가 된다. 장애인이라고 해서 무조건 면제를 받는게 아니다. 4~6급 장애인 중에 징병검사를 받아야 하는 경우가 있는데, 이 경우 보통 보충역 판정을 받고 사회복무요원으로 병역을 이행하게 된다. 하지만 뇌전증장애는 장애등급에 상관없이 징병검사를 받지 않고 바로 면제처리를 받는다. 이는 이 장애가 사회복무도 제대로 할 수 없을 정도로 심각하다는 걸 국가가 공인한 것이다. 부대 내에서 생활 도중 발견되면, 일단 군병원에서 검사를 받는데, 이 과정에서 일반 병원에서 검사를 받고 그 결과에 따라 등급이 결정돼서 전역으로 가는 경우가 있다. 이들이 면제 받았다고 절대 욕하거나 비판적인 시선을 가지면 안 된다. 수류탄 던지려다 발작이 일어나면 어떤 일이 일어날지는 상상도 하기 싫다. 심지어 스트레스 상황에서는 발작이 일어나기 더 쉽다. 군복무를 하던 어느 이는 부대 선임병이 종종 뇌전증으로 발작하여 의무반에서 쉬어야 하던 적이 있는데 그걸 본 의무장교가 "저런 사람을 면제시켜줘야 하는데 정치인이란 것들이 자식이나 면제시키려고 하니" 혀를 차던 적도 있었다고 한다. 다른 거로는 뇌전증 환자가 부대에 와서 영점 맞추려고 사격장에서 사격하다가 거품 물고 쓰러지는 사고가 터져서 부대 인사과들이 '망할 병무청 저런 병 있는 사람은 군대 보내고 멀쩡한 인간은 안 보내고~' 라고 욕을 왕창 한 적도 있다. 심지어 소발작도 상당히 위험한데 무거운 것을 두 명이 들고 가다가 뇌전증이 있었던 선임이 1초도 안되는 짧은 시간 동안 온몸이 경련하면서 떨어뜨리는 바람에 크게 다칠 뻔한 사람도 있다.

 

 

비속어 지랄은 뇌전증을 가리키는 순우리말인 '지랄병'에서 유래된 것이다. '간질'이라고 불리기도 하는데, 2012년 6월부터 간질이라는 단어의 사회적 인식 등을 이유로 뇌전증으로 공식명칭이 바뀌었으므로 뇌전증으로 부르는 것이 옳다. 뇌전증 발작을 할 때의 떠는 몸동작을, 어떤 문화권에서는 샤먼이 입신하였을 때의 모습과 겹쳐보아 이를 신이 내린 상태로 여기기도 하였다. 또 실제로 뇌전증 발작 상태에서는 환각이나 시공간 감각이 왜곡되기도 하므로 본인 자신도 신이 내린 것으로 인식하기도 하였다고 한다. 러시아의 소설가 표도르 도스토예프스키도 뇌전증을 앓았었는데, 그의 소설 <악령>에서는 발작 시의 기분을 황홀경이나 신내림을 받은 듯한 기분으로 묘사하기도 하는 등 발작의 느낌을 부정적으로 묘사하지 않았다. 이 뇌전증 시의 느낌에 대한 이상한 집착이 그의 도박 중독 증세에 영향을 끼쳤을 것이라는 분석도 있다. 이상 뇌전증에 대해서 여러가지를 알아보았다. 더 이상 뇌전증을 일으키는 사람들을 삐딱한 시선으로 바라봐서는 안 되며, 그들의 안전을 최우선으로 하는 것이 동시에 우리의 안전을 도모하는 길이라는 사실을 알아야만 한다.